Esko Seppänen

Kaikille kuuluu kivuton kuolema /Syöpähoitajien liiton lehti heinäkuussa 2011 

On käsittämätöntä, että joidenkin kanssaihmistemme pitää vielä kärsiä kovia kipuja kuoleman jo ollessa tulollaan. Tämän sanon kuin Tuntemattoman sotilaan alikersantti Urho Hietanen: ”En mää täsä syylissi yhtikäs kaippa.” Sen sijaan armollista kivuntorjuntaa ja asianmukaista saattohoitoa mää kyllä kaippasi.

Isänä seurasin nuorehkon syöpäpotilaan, poikani, käymää taistelua ylivoimaista vihollista vastaan. Diagnoosi oli ollut yksiselitteinen: metastoitunut cholangiokarsinooma. Siitä seurasi kuolemantuomio: ei mitään toivoa. Ilman toivoa on vaikea jaksaa elää.

Vaikka ihmeparanemisia varmaankin esiintyy, sellainen on kuin voittaisi lotossa jättipotin. Vaikka aina joku voittaa, sitä tosiasiaa ei pääse pakoon, että suurin osa lottoajista ei voita. Kun katolisessa kirkossa ihmeentekijöitä julistetaan pyhimyksiksi ja kun sellaisia on vuosisatojen kuluessa löytynyt vain 7 000, ihme on hyvin epätodennäköinen tapahtuma. Syövän ihmeparaneminen taitaa olla vain sitä, että solut alkavat omia aikojaan jakautua toisin kuin lääkärit luulivat. Kun usein ennalta tiedetään vastaavien tapausten pohjalta taudin kulku, ennusteet yleensä toteutuvat.

Meidän potilaallemme ennuste oli kivulias loppu.

Tämän ajan helvetinkone on KVG eli Google. Sieltä löytyvät kuin tarjottimelta kaikki viimeisten viikkojen kivut ja tuskat, eikä sellaista toivontappajaa vastaan voi taistella pillereillä tai palleroilla. Vastarintaan tarvitaan toisia ihmisiä. Kun nuori potilas menee helposti lukkoon kanssakäymisessä itkuaan pidättelevien lähiomaisten kanssa, tarpeen on ulkopuolinen apu, keskustelu ja välittäminen.

Kuolevan nuoren sielunhoitoa ei voi jättää vain sairauden olemuksesta ulkoistettujen psykologien tai armotonta Jumalaa edustavien pappien käsiin, vaan ammattiavun on ulotuttava koko ketjuun hoitavasta lääkäristä ja kemoterapisteista näytteenottajiin ja lähihoitajiin saakka. Ihminen on vereslihalla asioidessaan kaikkien hoitoketjuun kuuluvien ihmisten kanssa, eikä siinä ketjussa saisi olla heikointa lenkkiä. Pienetkin väärät sananvalinnat voivat olla merkitykseltään itseään suurempia. Kun potilaan kysyessä, mitä tarkoittaa palliatiivisen hoidon estävä kalsiumin puute, käteen lyötiin brosyyri luusyövästä, se saattoi antaa tarkan vastauksen kysymykseen mutta lisäsi epätoivoa: ettäkö tässä vielä luusyöpäkin!

Toinen cholangiokarsinoomaa sairastava potilas kirjoittaa minulle: ”Minusta Husissa asiat eivät ole oikein raiteillaan. Olen käynyt kahdessa lääkäritapaamisessa ja kummallakin kerralla on ollut lääkärinä nuori noviisi, joka ei tunnu oikein ymmärtävän tautiani ja vielä eri lääkäri! Saamaani MRI-lausuntoa ei selitetty minulle millään tavalla, joka oli myöskin outoa. Esitin kysymyksen Cyber Knifestä, ei ollut kuulutkaan moisesta.” Minusta tämä kertoo kaiken siitä, mitä liian moni potilas tuntee.

Kenen tahansa kohdalle saattaa yliopistosairaalassa sattua noviisilääkäri, jolta puuttuu inhimillinen kokemus, valmius ja lämpö kohdata epätoivoinen, syövän kuolemaan tuomitsema toinen ihminen. Kuolemaan valmistaminen on ammattilaisten työtä, enkä ole varma, että koulutus on niissä asioissa kohdallaan.

Hoitohenkilökuntaan kuuluvien ihmisten oma psyyke on varmaankin usein kovilla, kun terminaalivaiheeseen tultaessa kukaan potilas ei koskaan parane. Mitä nuorempi on kuoleva, sitä epäoikeudenmukaisemmalta tuntunee lähtö myös niistä, joiden on viran puolesta näyteltävä vahvaa. Työ ei ole helppoa, mutta ei se ole helppo lähtevänkään osa.

Jos toivottomuuden ongelmaa ratkotaan pelkillä mielialalääkkeillä ilman ihmisauttajia ja ilman kokonaisvaltaista inhimillistä potilasvastuuta, se on heitteillejättöä. Kiireinen ilmapiiri, potilaalle käsittämätön ammattikieli ja henkilökuntapula ovat toivon tappajia. Toivoa ei aina ole niin kauan kuin on elämää, mutta ei sitä silti saa tappaa. Se kyllä kuoleentuu itsestään.

Meidän tapauksessamme googlaaminen tuotti kuolemaantuomitulle selkeän käsityksen lähdön luonteesta: odotettavissa olivat sietämättömät kivut. Sairaan siirtyessä palliatiiviseen hoitoon hänelle luvattiin, että kivut torjuttaisiin. Lupaus helpotti elämistä kohden kuolemaa, mutta lopussa kävi niin, että systeemi ei pystynyt toisaalla täyttämään yhtäällä annettua lupausta. Systeemin osat eivät ole synkronissa.

Kipujen käydessä sietämättömiksi sattui olemaan pääsiäinen, jolloin HYKS:in kivuntorjuntayksikkö oli kiinni. Kun osastolääkäreillä ei ollut riittävää ammattitaitoa lievittää kipua ylittämällä ensin morfiinilla tai muilla kemikaaleilla kipukynnys ja lähtemällä sitä sitten helpottamaan ylhäältä alas, tilanne karkasi käsistä. Onneksi potilaallamme oli siinä vaiheessa jo lähete Terhokotiin, jossa kipu saatiin hallintaan siltä osin, että asteikolla 0-10 se oli suuruusluokkaa 6-7. Minua kylmää ajatus, että lähetettä ei olisi ollut. Kaikilla sitä ei ole, ja jos onkin, Terhokodissa ei ehkä ole tilaa kaikille – eikä kaikkialla edes ole Terhokotia tai muuta kivuliaan saattohoidon erityisosaamiskeskusta.

Kivuton kuolema tulee kuulua jokaiselle, mutta Suomi ei tarjoa sitä kaikille.

Kivuntorjunnan teoria on kyllä kunnossa ja siitä on selkeät viranomaisohjeet. Aivan liian monilta lääkäreiltä kuitenkin puuttuu ammattitaito noudattaa hyvää ohjeistusta. Antaessaan potilasta näkemättä määräyksiä käytettävien kemikaalien ylärajoista byrokraatit eivät kohtaa kipua, jota lisää sisuskalujen kyvyttömyys ottaa vastaan ruokaa ja juomaa ja kehon toimimattomuus kuona-aineiden poistossa. Kotisairaanhoitajille voitaisiin kipuasioissa antaa valtuudet toimia tilanteen vaatimalla tavalla?

Kivuntorjunnan viimeinen keino sedaatio, poisnukuttaminen, on eräänlainen eutanasian laillinen versio, joka on lähtevälle armelias kivunpoistomenetelmä. Sitä lisää!

Johtopäätökseni edellä olevasta ovat selkeitä. Kivuntorjunta on pakko saada maassamme kuntoon. Kun joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään, tähän kansantautiin tarvitaan lisää hoitohenkilökuntaa sekä enemmän kokonaisvaltaisuutta ja -vastuuta. Kemian teollisuuden tuotteilla tapahtuvan hoidon ohella potilaalle on tärkeä kohdata inhimillistä lämpöä. Jokaisella kansalaisella (myös helsinkiläisellä) on oltava oikeus sellaiseen arvokkaaseen ja armokkaaseen saattohoitoon, jota tarjoavat maamme kolme saattohoitosairaalaa kotikäyntipalveluineen.

Jälkeen jääneissä papereissaan poikani kirjoitti, että sairauden diagnoosin jälkeen hän ei ollut yhtenäkään päivänä onnellinen. Hän jaksoi kuitenkin elää sen tiedon varassa, että loppuvaiheessa kivuntorjunta toimisi. Siinä vaiheessa, kun se ei enää toiminut, hän oli kykenemätön tekemään muita ratkaisuja. Tällä tarkoitan itsemurhaa.

En tiedä, olisiko hän valinnut sen tien, jos hän olisi siihen kivuiltaan ja huumaavilta lääkkeiltään kyennyt. Sen tiedän, että vastaavassa tilanteessa minä valitsisin. Puhun siis vain omissa nimissäni, kun vaadin saada yhteiskunnalta kuolemisapua parantumattomasti sairaana ja kipuihin riutuvana kansalaisena. Eutanasia on siinä tilanteessa minun oma tahtoni, eivätkä muut voi sitä puolestani päättää. Muiden päättämä sedaatio on apua liian myöhään. Silloin ollaan jo helvetin esikartanossa.